Yo también quiero a alguien con espina bífida

Publicado el por Los pensamientos de una enamorada de la vida sobre ruedas, cuesta abajo y sin frenos. en relato corto

Él es mi mejor amigo, y está ahí cada día, desde que me levanto hasta que no me acuesto, lo sabe prácticamente todo de mí, por no decir todo, en el último año y medio hemos pasado de todo juntos, aunque haya sido a distancia, separados por una maldita pandemia. Hemos reído, hemos llorado… Pero sobre todo creo que hemos aprendido algo muy muy importante qué es a querernos un poquito más cómo somos. Los dos sabemos qué pase lo que pase podemos contar el uno con el otro para lo que sea, y si algo me ha enseñado este último año es que tengo que valorar a las personas que están ahí cuando las necesito realmente, así que no volveré a cometer errores del pasado y no dejaré que nadie me pisotee y estaré cuando tenga qué estár. Los dos tenemos espina bífida. ¿Y qué?

#yotambienquieroaalguienconespinabifida

Día Nacional de la Espina Bífida 2021

Publicado el por Los pensamientos de una enamorada de la vida sobre ruedas, cuesta abajo y sin frenos. en relato corto

Un año más se celebra el día Nacional de la enfermedad con la que nací, y con la cual convivo a diario. Es una lesión de la médula espinal que hace que ésta quede fuera porque las vértebras no se han formado bien. Según a la altura que se tenga la lesión se pueden tener más o menos afectaciones. En mi caso a parte de la lesión medular tengo una emiplegia izquierda que hace que todo mi lado izquierdo vaya un poco más lento. Desde que era pequeña siempre se ha tratado de que a pesar de que el grado de lesión que tengo es muy alto fuese lo más independiente posible. Eso se ha conseguido, gracias a que desde pequeña he hecho diferentes terapias cómo fisioterapia o estimulación. Desde que era muy pequeña, o mejor dicho desde el mismo momento en que nací, ya empezaron a operarme, la primera operación fue para cerrarme la piel y meterme las vértebras para dentro. Sin esa operación no hubiese sobrevivido, ya que todo se me hubiese infectado y hubiese fallecido. La segunda operación que tuve, para ponerme una válvula ventrículo peritoneal, ésta me servía para drenar el líquido del cerebro. La espina bífida se produce por una falta de ácido fólico en el embarazo, por eso actualmente desde antes de que una mujer se quede embarazada ya se le empieza a dar para prevenir que el bebé pueda venir con esta malformación. Desde febhi y sus asociaciones llevan años reivindicando que esa enfermedad sea una enfermedad crónica para que por ejemplo en cada comunidad creen unidades de referencia donde podamos ser atendidos y no tengamos que desplazarnos a otras comunidades para poder ser revisados y sin tener que esperar veinte minutos a que venga el celador de turno, poder acudir a una consulta ginecológica sin tener que ver que cuando te toca entrar de repente entran ocho personas para subirte al potro donde te van a hacer la revisión y el cual no está adaptado para mi discapacidad, vamos lo que se viene llamando acudir al médico con dignidad. Muchas veces cuando voy a alguna revisión me preguntan si voy sola, a lo cual yo contesto que si porque hoy por hoy puedo manejarme yo sola en transporte, y que en el médico a no ser que sean cosas complicadas yo me entero bien sola, y en un centro hospitalario hay gente para ocuparse de hacerme las transferencias. ¿ Yo tengo familia, pero que pasa si un discapacitado no tiene y ni siquiera tiene amigos ni nadie que pueda acompañarle? Ya es hora de que todas las instituciones se vayan dando cuenta de que las personas con espina bífida estamos aquí, que tenemos deberes, pero también derechos. Y que como bien dijo alguien a quien admiro mucho hace no demasiado tiempo, nuestro colectivo tristemente está silenciado, no estamos acostumbrados a ser nosotros mismos los que nos quejemos y eso es perjudicial para nosotros porque luego no sabemos defendernos.

David y su primera silla de ruedas eléctrica

Publicado el por Los pensamientos de una enamorada de la vida sobre ruedas, cuesta abajo y sin frenos. en relato corto

Este relato también es parte del ejercicio qué me mandaron en la biblioteca, solo que publicado en tercera persona.

David tuvo una infancia demasiado complicada, pero en 2005 eso cambio.

Por fin abandono la casa en la que se había criado, en la cual se supone que debería de tener su vida hecha pero no, no era así, subida empezaría a partir de ese momento.

Ahí aprendería a valerse por sí mismo dentro de sus posibilidades y su gran dependencia.

Quizá llego tarde demasiado tarde pues él ya tenía 19 años. Se había perdido su adolescencia, pero lo que no sabía era qué lo mejor estaba aún por llegar.

Al empezar a vivir en la casa nueva por fin empezó a salir a la calle solo con los amigos que había hecho en el instituto y que hasta ese momento habían empujado su silla cuando salían junto pero eso no quedó ahí, y es que también llegaron otras cosas cómo prácticas en empresas, salidas a conciertos boleras…

Todo esto gracias a su fiel compañera compañera de cuatro ruedas que le acompañaba dónde su mente podia imaginar. Darse cuenta de cómo es realmente la vida real le costó mucho al muchacho, pero poco a poco y con ayuda de su gente lo fue consiguiendo, y en la medida de lo posible tomando el las riendas de su propia vida junto todo esto fue posible gracias a los apoyos tanto de su familia cómo de una asociación cercana que le proporcionaba asistentes para sus tareas personales.

Empezó a hacer una vida mucho más normal, por lo que no solo su ánimo mejoro sino que también podía hacer planes más acordes a la gente de su edad.

En uno de esos planes pudo conocer a una chica, se llamaba Marina, empezaron a hablar para conocerse mejor y resultó que tenían muchos gustos en común.

El primer fin de semana fueron over un partido de baloncesto… A los tres meses estaban viviendo juntos, por qué habían encontrado una casa adaptada en el centro de Madrid. Estaban encantados porque ya tenían lo que siempre habían deseado, amigos, trabajo, pareja… Y tres meses después de vivir juntos, decidieron casarse.

La decisión no fue fácil coma porque había mucha gente que no estaba de acuerdo, por el qué dirán, pero les dió igual.

Los dos estamos felices, qué era lo que les importaba. Al año y medio de casados pasó algo que nadie esperaba, Marina tubo una falta en la regla, pero a los pocos días empezó con mareos y con vómitos.

Ahí fue cuando acudió a su médico de cabecera, quién le derivo al ginecólogo.

Este fue quién la dijo que estaba embarazada de tres meses.

A partir de ahí fueron plenamente felices pués tuvieron un pequeño que les dió toda la felicidad que les faltaba.

Una rubia con dos tornillos de menos en la cabeza

Publicado el por Los pensamientos de una enamorada de la vida sobre ruedas, cuesta abajo y sin frenos. en relato corto

Hace muchos años, más o menos dieciocho, o quizás alguno menos, yo estaba estudiando el segundo ciclo de la eso en el i.e.s parque Aluche.

Por aquel entonces había dos técnicos encargados de las personas con alguna discapacidad.

Una de ellas siempre fué especial, porque desde el primer momento en el que entró al centro siempre tuvo claro cuales eran sus derechos, pero lo más importante, nunca olvidó que nosotros teníamos obligaciones, pero lo más importante, también teníamos derechos.

Y ella se encargaba de que fuesen cumplidos. Tanto es así que ella es una de las promotoras de mi independencia, gracias a ella, a la enfermera que estuviese en cada momento y a los fisioterapeutas pude cumplir mi sueño de salir con mis compañeras en el recreo, aún sin tener la silla eléctrica para poderme mover yo sola.

Desde que salí del instituto, que yo recuerde, no nos hemos vuelto a ver, pero en menor o mayor medida nunca hemos llegado a perder el contacto.

Hace prácticamente un año que este blog abrió sus puertas, y desde entonces he compartido muchas de las publicaciones qué hay en él con mis contactos.

Hoy esta rubia de la cuál os estoy hablando me ha dado nuevamente una gran lección.

Llevo desde el sábado tirada en la cama por culpa de unas malditas escaras que no me dejan vivir, desde hace más de un año. El jueves cuando fuimos al médico y escuché lo que llevaba tiempo evitando escuchar, y es que me tenía que tumbar en la cama y solo podía levantarme 2 horas al día por la mañana y 2 horas al día por la tarde. Casi me da un infarto, la verdad es que no me lo he tomado nada bien, porque he tenido que dejar todo lo que tenía hasta ahora. En la cama hacer cualquier cosa me cuesta horrores, así que me desánimo muchísimo, pero ayer, una rubia loca que hace mucho que no veo me dió una gran lección y fue que el que algo quiere algo le cuesta y hay que luchar siempre por lo que se quiere. Cuando fuí a contarle que estoy en cama con escaras, ella me comentó que tenía pendiente hablar conmigo porque quería pedirme permiso para utilizar un texto mío en su clase de teatro.

Sin ella saberlo, me revivió, me devolvió las ganas de seguir trabajando, aunque con una y mil dificultades de por medio.

Y así fue, por qué me puse a trabajar y pasar un texto a limpio para ponerlo en el blog, y así ella lo pudiese usar para su clase, pero ya trabajado y revisado.

Gracias porque a pesar de la distancia y los años sin vernos aún sigues valorando mi trabajo. Se te echa de menos.

Mi primera silla de ruedas eléctrica

Publicado el por Los pensamientos de una enamorada de la vida sobre ruedas, cuesta abajo y sin frenos. en relato corto

Sé que este relato ya lo he subido antes, pero en el taller que comencé en la biblioteca este año nos propusieron coger un relato que tuviéramos escrito y trabajar sobre él intentando acortarlo sobre un número de palabras que nos daban. Y este ha sido el resultado.

Llego demasiado pronto, y quizás para mí corazón no sería la primera. Desde el nacimiento viví en el barrio de Arganzuela, dónde nada fue demasiado fácil para mí, escaleras por todas partes, cuestas…

Las barreras empezaban en mi propia vivienda, en la que aunque tuviese una silla en condiciones ni siquiera podía salir porque empezando por el ascensor la silla entraba muy justa porque era pequeño, tuvimos que comprar la más pequeña que había, por lo que tenía muy poca potencia y en la calle era difícil la movilidad.

En 2005 nos mudamos a Carabanchel, y ahí fue cuando por fin la silla que tenía dio sus frutos, o intentó darlos, porque todo fueron problemas, estaba más en el taller que en mí culo.

A pesar de todas las veces que me dejó tirada por la lluvia, y la tenía que poner en marcha a golpes en el mando para seguir andando, o cuando se mojaban las escobillas y me dejaba parada, hicimos grandes cosas juntas.

Gracias a ella, aunque tuve una infancia difícil, empecé a salir sola con las amigas que había hecho en el instituto y que hasta ahora habían sido las encargadas de empujar mi silla cada vez que queríamos salir.

Ellas mismas fueron las encargadas de enseñarme casi todo lo que se de movilidad, medios de comunicación etc.

Esta silla no duró mucho, porque pronto acabo estropeandose del todo, y por fin llegó la que si fué mi primera silla de ruedas eléctrica.

La primera en condiciones. Con ella por fin llegó el poder hacer prácticas en empresas, pero ahora ya en condiciones y sin miedo a quedarme tirada.

También llegó el ocio, ir a conciertos, boleras o incluso un trabajo fijo. Todo esto gracias a mi gran y fiel compañera de cuatro ruedas, que aunque muchos piensen qué es una mala aliada, yo pienso todo lo contrario.

Es lo mejor que tengo, mis piernas, la que me llevas donde mi cabeza puede imaginar.

Muchas veces por la falta de accesibilidad en los sitios, es más complicado llegar donde uno quiere, pero siempre se encuentra a gente o el camino que te echa una mano para llegar al destino.

Una escritora en apuros.

Publicado el por Los pensamientos de una enamorada de la vida sobre ruedas, cuesta abajo y sin frenos. en relato corto

Desde que nací la vida ya se encargó de enseñarme que la vida no es fácil. Tener una discapacidad no es tarea fácil, pues desde que nacemos siempre estamos rodeados de dificultades de todo tipo. Como pueden ser operaciones, médicos etc. En el colegio solemos tener problemas a la hora del aprendizaje, pero cuando nos planteamos tener cierta independencia vienen los problemas, porque en muchos casos tenemos barreras arquitectónicas que nos impiden salir de casa. Una vez que se han superado estos, empiezan las barreras que hay en la calle, cómo son autobuses con la rampa estropeada, ascensores de metro que no funcionan, aceras levantadas y un largo etcétera. Otra de las barreras más importantes que nos solemos encontrar es a la hora de encontrar un trabajo, en mi caso me costó mucho, pero llegó, al final encontré un trabajo adecuado a mis necesidades, es decir de cuatro horas, pero a casi dos horas de mi casa. Tenía que coger varios medios de comunicación y muchas veces muchos de ellos tenían averías que me impedían llegar a mí puesto de trabajo con normalidad, y sí, hablo en pasado, porque llevo creo que casi tres años sin trabajar. En estos tres años he hecho de todo. Hasta que por fin he decidido dedicarme a lo que veis ahora, mi pasión oculta, la escritura. Pero nadie dijo que todo iba a ser de color de rosa, porque como alguien dijo en su día las desgracias nunca vienen solas, en marzo me dió una obstrucción en un uréter, me puse muy malita, pero al final salí adelante. De tantos ingresos me han acabado saliendo escaras, y por el covid fuí dejando irme a curar porque tenía miedo, así que al final la cosa se ha hecho más grande y preocupante de lo que debería y ahora al final he hecho lo que tenía que haber hecho hace mucho tiempo, qué es ir al médico especializado, pero es que las cosas se han puesto más negras de lo que yo creía, porque no solo me tengo que quedar en la cama durante muchos meses, sino que me tienen que operar así que la vida se me ha parado de un golpe. Los cursos que había empezado en la biblioteca los he tenido que dejar, y ahora tengo que buscarme las mañas para que si quiero seguir escribiendo poder hacerlo en la cama, hasta ahora nada había sido fácil, por qué escribir ya de por sí me cuesta mucho, así que muchas veces tenía que hacerlo en un programa qué tengo en el ordenador, que escribe con la voz, pero es que ahora el ordenador va a ser algo imposible de utilizar por el gran tamaño que tiene y el poco espacio que hay en la cama, así que me tendré que buscar las mañas para poder seguir haciendo lo que más me gusta. Alguna sugerencia?

Momentos

Publicado el por Los pensamientos de una enamorada de la vida sobre ruedas, cuesta abajo y sin frenos. en relato corto

Cada momento de la vida es diferente, y por suerte o por desgracia a unos nos toca luchar un poco más que a otros.

Como se suele decir unos nacen con estrella y otros estrellados. Pués yo debo ser de las segundas, porque desde 2018 todo y cuando digo todo es todo me va de mal en peor, me han operado yo que se la de veces, he tenido mogollón de infecciones de orina que me han dejado ingresada con medicamentos super agresivos, me han salido piedras en el uréter que casi me mandan al otro barrio varias veces.

De tantos ingresos como he tenido me han salido escaras en varios sitios de mi cuerpo, me he tenido que quedar en mi casa sin poder salir, porque el simple hecho de coger una piedra con la silla me hacía llorar de dolor.

Dejé de coger autobuses por miedo a coger el covid, pero también porque ir en transporte público significaba dolor, mas de lo que creéis. Pero nunca he dejado a nadie tirado cuando me necesitaban a pesar de todo.

Desde pequeña las relaciones sociales nunca se me dieron bien, tenía en clase a una compañera que me hacía sentir como la mierda. Me separaba de todos, y solo unos pocos sacaban la cara por mi.

Gracias a eso y a que el colegio me cogía a un montón de distancia nunca he tenido amigos de verdad, hasta llegar al instituto. Pero aunque empecé a tener más vida social, nunca he conseguido realmente ser capaz de mantener lo que empiezo.

Hace dos años aproximadamente entré en una plataforma política, donde en principio no entendía absolutamente nada, pero poco a poco fui viendo que tenía que luchar por mis derechos, y que estar en un grupo entre iguales la verdad es que molaba. Pero llegó el momento en el que empecé a hacer amistades, ahí la cosa se me complicó más. El tiempo hizo que poco a poco me fuese metiendo en líos y perdiendo a la gente que hasta ese momento había considerado mi familia.

Se que he hecho daño a mucha gente, dentro y fuera de la plataforma, y durante este tiempo me han hecho preguntas que no he sabido responder, pero creo que hoy ha llegado el momento de poder contestarlas ¿Porque siempre yo? Intento ser lo más participativa posible, porque en el cole no me daban la posibilidad de ayudar, en el instituto fue cuando empecé a hacer cosas. Durante todo este tiempo he perdido a mucha gente, demasiada.

Cada vez es más duro ver como me voy quedando sola poco a poco.

Pero hoy he oído lo que llevaba tiempo evitando, una de mis escaras estaba para operar, y tendría que tumbarme en la cama y levantarme dos horas por la mañana y dos por la tarde. Todo eso hasta la operación, pero después quedaría lo gordo.

Cuando he escuchado esto casi me da un telele, se me para la vida, lo poco que tenía lo pierdo. Sé que es injusto hundirme, porque hay gente que está peor que yo, pero va a ser muy duro verme postrada en una cama, atrofiandome y sola. Por eso cuando estoy bien lo doy todo y más, porque un buen día puede llegar algo que me deje sin poder hacer absolutamente nada. Lucha, lucha mientras puedas y tengas fuerzas. Sin importar lo que venga detrás

Educa a tus hijos en igualdad

Publicado el por Los pensamientos de una enamorada de la vida sobre ruedas, cuesta abajo y sin frenos. en relato corto

Tener un hijo no es ninguna tontería, es una gran responsabilidad para toda la vida, sí has leído bien, para toda la vida. Ello implica que para llegar a tomar esa decisión tienes que tener claro que tienes que tener unos ingresos, porque ese hijo come, se viste, tiene que ir al colegio y aunque hoy en día la enseñanza básica es gratuita, hay que comprar libros, cuadernos… Los médicos, suelen ser gratuitos si vas por seguridad social a excepcion de determinados tratamientos por ejemplo en el dentista. ¿Pero y si el bebé que esperas viene con complicaciones o las tiene en el parto? Esto implica que seguramente nacerá con algún tipo de discapacidad, que le dejara secuelas de por vida, nunca se sabe el grado de estas, pero sí podemos deducir que seguramente a lo largo de su vida va a ocasionar más gastos que un niño completamente sano, e incluso que tendrá una dependencia en mayor o menor grado. Por esto hay que educar a nuestros pequeños en igualdad, e intentar que cuando se tenga un hijo con cualquier discapacidad sea lo más independiente posible dentro de sus posibilidades, aunque sea para mover un dedo. Pero no solo eso sí tiene hermanos mayores o pequeños, educa en igualdad, y eso consiste en que se ayuden entre ellos, cada uno en la medida que pueda, pero siempre dejales claro a los demás que su hermano en mayor o menor medida a lo largo de su vida va a necesitar unos apoyos y sería bueno que permanecieran siempre unidos, aunque cada uno haga su vida pero nunca descuidarse, porque al final la familia es lo único que se tiene y el día de mañana te puedes arrepentir.

Otoño

Publicado el por Los pensamientos de una enamorada de la vida sobre ruedas, cuesta abajo y sin frenos. en poesía

Foto cedida por Margarita Rojas Rojas

Otoño, comienza el frío, y con el la caída de la hoja,
estas se empiezan a poner de diferentes colores, del verde brillante pasan al amarillo o también al marrón.
Otoño, primeras lluvias con gotas finas, que te llenan de sentimientos encontrados.
Se va el calor sofocante dejando paso al fresquito, y con el recorren por mi cara pequeñas gotas de agua,
lentas, impacientes por hacerse notar.
Yo las siento y me estremezco, porque están fresquitas.
Una me cae desde la punta de la nariz hasta la boca, no tiene sabor, la lluvia no tiene sabor.
Me miro la mano, está mojada, pero tampoco tiene color, la lluvia no tiene color.
Me huelo, sigo oliendo a mi colonia favorita, pero lo que cae por mi brazo tampoco huele.
Entonces que es la lluvia?
Algo que a veces me hace pensar que etoy más viva que nunca,
que me hace renacer del abotargamiento diario.
Otoño, con él también llegan las primeras nevadas, los primeros y finos copos de nieve recorren mi piel.
Las montañas se cubren de blanco y los niños aprovechan los primeros mantos blancos.
Las bolas vuelan sin cesar por todas partes.
Los trineos caen sin cesar por las cuestas abajo, chocando entre ellos y niños y adultos juegan sin cesar,otoño.

Luz para la Cañada Real YA

Publicado el por Los pensamientos de una enamorada de la vida sobre ruedas, cuesta abajo y sin frenos. en relato corto

Sé que mi blog no es de gran difusión, que no soy conocida etc etc. Pero como ciudadana de Madrid me veo en la obligación ética y moral de aportar mi granito de arena desde aquí. Señor Aniorte, señora Ayuso, hemos entrado en otoño, empezamos con las olas de frío, y hay gente a la que la llevan teniendo desde hace más de un año sin luz, personas que tendrán que soportar temperaturas extremas de frío y lluvia, gente que en muchos casos será anciana y que necesitará ayuda sanitaria, o simplemente que enfermaran porque no podrán recibir asistencia sanitaria a tiempo por la masiva afluencia o porque debido al estado en el que quede el terreno por las lluvias será más difícil o imposible el acceso. Por todo ello hay muchísimo más riesgo de que la gente pueda coger grandes enfermedades y no sean tratadas a tiempo llegando incluso a fallecer la gente. Por ello desde aquí exigimos a quien corresponda que paren ya con esta barbaridad yles devuelvan ya la luz a estas personas inocentes, que lo único que quieren es poder seguir teniendo una vida lo más digna posible. Si no es ahí, creo que deberían cederles otros terrenos, pero con un mínimo de servicios.