Esta vez ha sido Zaida, hace poco Manuel, ¿Quién será el siguiente pequeño que nos abandone?
A mis 35 años, un no consigo entender cómo en este país las personas que lo dirigen, se siguen gastando millones y millones de euros o de la moneda que se use en cada país en armas para hacer guerras como la que hay ahora mismo entre Ucrania y Rusia, pero no se destine prácticamente nada a enfermedades raras que hacen qué niños pequeños estén muriendo porque no haya aún una cura para ellos, familias que sufren porque no saben hasta cuándo van a poder disfrutar de su ser querido y que gastan hasta el último céntimo que tienen para juntarse con otras que tienen en su entorno gente con la misma enfermedad para así entre todos poder sacar una investigación conjunta para la enfermedad de sus seres queridos.
Esto no debería ser costeado por asociaciones o familiares sino por el estado, lo que pasa es que ahora mismo no se está invirtiendo ni un solo euro, o no lo suficiente en investigación, lo que hace que la gente que ha estudiado para ello se vaya a otros países y nos estemos quedando sin ningún profesional.
Lo mismo que pasa con las enfermedades raras sucede con el cáncer y es que a día de hoy no se ha encontrado una cura contra él, y a pesar de los tratamientos que hay, de la quimioterapia y de la radioterapia al año sigue muriendo mucha gente cosa que me parece sinceramente un delito contra la humanidad, que nos estén dejando morir sin encontrar una cura y dejando escapar profesionales a otros países por no gastar unos pocos miles de millones de euros en sanidad.
Pero sin embargo sí que nos gastamos sumas incalculables de dinero para montar una guerra y matar a gente que no tiene la culpa ¿Y por qué‽ Por los intereses políticos de uno que pasaba por allí y que le han votado unos cuantos con los mismos intereses, vamos a dejarlo en poco acordes con los del resto de la sociedad.
Llegados a este punto, creo que puedo atreverme a decir que vivimos en un país enfermo, donde sus dirigentes nos manejan a su antojo pero es que lo peor es que nosotros no hacemos nada por evitarlo, y los pocos que intentamos cambiar algo encima nos tachan de locos, nos apedrean…
¿Hasta cuándo vamos a consentir que en pleno siglo XXI siga muriendo gente por falta de investigación, o por que a unos cuantos se les cruce el cable y decidan ponerse en guerra?
Cuando naces con una discapacidad, pueden pasar varías cosas, una o que te toquen unos padres super protectores o que te salgan unos padres que luchen por que dentro de las posibilidades de su hijo sea lo más independiente posible.
Por suerte a mí me tocaron los segundos y desde bien pequeña me han enseñado que tengo que tirar para adelante como una valiente, porque la vida son dos días.
Desde que tenemos uso de razón, lo primero que aprendemos, prácticamente es que nuestra segunda casa siempre va a ser un hospital, debido a que por ejemplo en mi caso nada más nacer tuvieron que hacerme una operación de vida o muerte, que fue cerrarme la parte baja de la espalda por qué nací con las vertebras abiertas y la médula espinal completamente fuera, si eso no se remediaba inmediatamente podía llegar a morir.
Poco tiempo después de haber superado mi primer obstáculo, venía mi segunda azaña y es que los a los pocos días de la primera operación me tuvieron que colocar una válvula desde la cabeza hasta el peritoneo.
Después de esta segunda operación empezaron las revisiones con los médicos, y cada uno que me veía pensaba en mandarme una cosa diferente que creía que era mejor para mí, lo que hacía que mi madre ya no tuviese tiempo para eso, para ser mi madre, si no que tenía que dividirlo entre ser fisioterapeuta, enfermera, terapeuta ocupacional, profesora mía y de sus alumnos, ama de casa y por fin mi madre.
Las operaciones más importantes que he tenido han sido las de cadera, la de columna, ponerme varias nefrostomias, cerrarme la vejiga, ponerme la válvula que por suerte no ha dado problemas y no la han tenido que cambiar, cerrarme cuándo nací el mielomeningocele… y luego vienen las operaciones menores cómo son vegetaciones, estrabismo y que yo recuerde ninguna más.
Todo esto lo tenemos qué combinar con ir a las revisiones correspondientes de las operaciones, pero cuando ya se había pasado el tiempo de la recuperación tenías que seguir yendo a ver a tus queridos médicos, esos que supuestamente siempre intentaban mejorar tu salud, y cuando digo supuestamente es porque muchas veces a lo largo de mi vida me he topado con profesionales de la salud que no se han dado cuenta qué detrás de ese cuerpo hay una persona, y tiene necesidades, sobre todo cuándo va creciendo y va dejando de ser una niña o un niño.
Por suerte yo siempre he tenido una familia que me ha apoyado en ese sentido y cuando ha llegado la hora de que yo desplegará las alas lo poquito que puedo, dado que tengo una gran discapacidad, han luchado contra viento y marea para que aunque se sabía que iba a depender de alguien para todo toda mi vida no fuese más dependiente de lo necesario, es decir que no me conformará si un médico me decía que tenía que quedarme el resto de mi vida solamente con un pañal y cambiarme tres veces al día, cosa qué terminaba completamente con mi poca movilidad.
Al darnos este diagnóstico me animaron a seguir buscando profesionales que nos dieran otras alternativas pero al final iba a ser yo la que tomará la decisión final, cosa que no era nada fácil, por qué no sabía qué era lo mejor, ya que me daban dos tipos de operaciones bien distintas y la tercera opción era lo que ya he dicho.
Por fin después de mucho pensarlo, pero también de haber dado un montón de vueltas hasta poder llegar a la solución, decidí irme muy lejos de mi casa, pero donde creía que estaban los mejores especialistas, es decir en Toledo. Allí fue donde me operaron y lo que me hicieron desgraciadamente no salió bien porque no se cerró cómo debía. Tuvimos que pasar al plan b, otra segunda operación, que por suerte si salió como esperábamos.
Antes de decidirme a operarme por qué se me salían las sondas pase por uno de los peores momentos de mi vida, porque creí que mi vida había terminado ahí y que nunca volvería a salir sola cómo lo estaba haciendo hasta ese momento. Pensé incluso en suicidarme porque mi vida ya no tenía sentido, pero al final con mucho esfuerzo conseguí salir del bache.
Más o menos un año después, me empezó un dolor muy fuerte en el costado derecho y pensé que era de la silla, hasta que ya un día me levanté que no podía ni respirar y decidí irme a urgencias, dónde me diagnosticaron una infección de orina, pero yo no estudiado para urología señores, pero si entiendo un poco, solo un poco, de las patologías asociadas a mi enfermedad con todo mi morro le dije al médico qué no era de infección de orina, y poquito me estaba equivocando, no hice más que llegar a mi barrio a comprar las pastillas y ya me estaba dando otro cólico, esta vez sali del Islazul en ambulancia y en camilla camino al 12 de octubre, dónde me diagnosticaron ahora sí una piedra ya no recuerdo muy bien dónde.
Gracias a las piedras y a los ingresos en el hospital que he tenido por su culpa me he llenado de escaras y tras aguantar un año de dolores a cuál más fuerte, por fin ellas ganaron la batalla y desde el 22 de noviembre que me vió el cirujano plástico en parapléjicos y me dijo que tenía que operarme llevo tumbada en la cama.
Supuestamente de las escaras me tenían que haber operado en enero pero cuando vi a dicho doctor en la revisión del año me dijo qué de enero nada, en todo caso sería para verano o ya si eso dentro de un año, porque hay más camas de hombres que de mujeres.
Con lo cual aquí sigo en la cama esperando una llamada para que alguien decida operarme de una vez y volver a hacer una vida normal sin dolor.
Y hoy por fin sonó el ansiado teléfono dónde minutos después me dirían qué el jueves que viene me desharía de las dichosas piedras que tantos quebraderos de cabeza me han dado durante esos dos últimos años, visitas a urgencias cada dos por tres, no poder salir con tranquilidad por miedo a que me dé un cólico en cualquier momento, esperas interminables a que me mandasen una ambulancia cuando me daba el cólico en cualquier sitio, porque las ambulancias de urgencias no son accesibles y si me pillaba fuera de casa tenían que activar Samur Social para que me llevase con la silla.
Y en casa nunca me mandaban una ambulancia directamente, muy pocas veces lo hemos conseguido. Siempre tenía que venir primero un médico para ver que era realmente lo que me pasaba y luego después decidir si tenía que ir al hospital o no, y entre unas cosas y otras podían pasar horas, y yo pasando de treinta y ocho de fiebre a cuarenta y uno en una hora.
Pero había coronavirus y todos los traslados referidos a eso eran prioritarios.
Y hoy es otro momento de esos en mi vida en el que sabes y te dicen qué tienes que ser valiente, pero ¿Cómo es eso de ser valiente? Creo que hace demasiado tiempo que se me ha olvidado, demasiado tiempo que no sé moverme sin un cable de más qué por lo general me esté haciendo la vida imposible, o qué es eso de poderse juntar con alguien sin peligro y sabiendo que no te vas a contagiar de un bicho que puede acabar con tu vida. Ya no recuerdo lo que es respirar con normalidad y no sentirme ahogada todo el día por qué debo de llevar una mascarilla cada vez que me junto con alguien que no sea de mi unidad familiar.
La gente que sabe que estoy enferma dicen que tienen miedo de venir a verme por si me contagian, pero señores el bicho no se contagia por teléfono. Con que me digas tengo cosas más interesantes qué hacer que ir a verte o llamarte, de verdad que yo lo entiendo, mi soledad y yo nos quedamos haciéndonos compañía mutuamente tan tranquilamente.
Pero luego no me pidas que sea valiente, cuando quizás lo único que necesito es un poco de cariño y ni siquiera se cómo pedírtelo, cuando me estrese porque no sé cómo va a salir lo que se me viene encima o por qué simplemente no tengo a nadie con quién hablar, no me pidas que sea valiente, porque yo también tengo mis miedos, mis preocupaciones y aunque aparente ser valiente, eso se me acabó hace mucho.
Detrás de esta operación que saldrá bien supuestamente todo seguirá igual, yo seguiré en la cama, espero que con menos dolor y casa uno seguira con su vida.
Estoy harta de aparentar ser lo que no soy y que la gente piense que todo está bien cuando en realidad lo que me siento es completamente sola.
Después de esta operación que seguramente saldrá bien yo seguiré esperando la siguiente pero nadie me asegura que las escaras no volverán a aparecer.¿Y qué me quedará después de eso? Como siempre nadie lo sabe.¿Podré volver a ser valiente alguna vez y tener una vida lo más normalizada posible? Ojalá y así sea. Nos seguimos viendo por aquí.
Como muchas veces digo, padre no es el que engendra si no el que cuida.
Y eso es lo que me ha pasado a mí, cuando nací por circunstancias de la vida mi padre biológico no se hizo cargo de mí, así que mi madre hizo de madre y padre a la vez. La verdad es que no lo tuvo nada fácil, porque tampoco tuvo ayuda de la familia, por qué parecía ser qué con rezar se solucionaba todo. Pero os digo algo, no lo hizo nada mal.
Pero hoy no vengo a hablaros de ella, porque no es su día si no de alguien que apareció en mi vida hace ventiseis años, el empezó a venir un día en semana a ayudar a mi madre a subir las escaleras de un sitio al que íbamos a tratamiento de acupuntura, contactamos con el gracias a la asociación de espina bífida.
Yo tenía por aquel entonces diez años, y sin conocimiento ninguno cogía y le decía a mi madre que si no le gustaba para novio. Sin saber que en un futuro no muy lejano esas palabras inocentes tendrían repercusión.
Y es que la relación entre nosotros tres cada vez se fue estrechando más, sobre todo entre mi madre y el.
Ese verano J.A se fue de voluntario con nosotros al campamento de la Asociación, creo recordar que a Pontevedra, y en una de las bajadas al pueblo yendo con uno de los chavales tuvo la mala pata qué un coche se lo llevó por delante.
Ahí fue cuándo empezó todo porque mi madre fue a verle allí al hospital y saltó la llama del amor.
Cuando le trasladaron a Madrid y por fin le dieron el alta se fue un tiempo a casa de sus padres, pero luego ya empezó a formar parte de mi familia por qué se mudó a mi casa y poco tiempo después mi madre y el se casaron.
Nunca me he planteado llevar sus apellidos, ni llamarle papá, pero lo que sí sé es que desde el minuto menos uno él siempre ha estado ahí dispuesto a echarnos una mano a mí y a mi madre sin mirar para otro lado y sin importar en ningún momento mi discapacidad.
Él siempre ha tenido claro que la vida a nuestro lado iba a ser más difícil qué al lado de cualquier otra persona, pero en ningún momento le ha importado, al contrario ha tirado para alante como uno más de la familia, sin importar que yo no fuera sangre de su sangre, tratándome como una hija y si hacía falta cualquier cosa a cualquier hora del día él siempre está dispuesto a echar una mano, incluso aunque su salud no acompañe.
Gracias a él he podido vivir experiencias únicas, que quizás estando mi madre y yo solas hubiese costado un poco más.
Hemos pasado momentos muy bonitos en familia, pero también momentos muy duros que hasta ahora hemos ido superando afortunadamente. Algunas veces me planteo que en algún sitio tenemos un ángel de la guarda que no nos deja caer, porque de verdad no entiendo cómo podemos tener tanta mala suerte pero al final siempre salimos airosos.
Hoy es tu cumpleaños, y por circunstancias de la vida no lo podemos celebrar como te mereces, pero todo llegará.
Lo importante es que estamos los tres juntos, el resto ya se hará cuando se pueda.
Gracias por estos veintiséis años de amor incondicional, por haber estado ahí cuando más te he necesitado, en las buenas, en las malas y en las regulares demostrándome que eres para mí el padre que nunca he tenido.
Sé que no te lo digo muy a menudo, pero quiero que sepas que te quiero mucho y qué voy a estar aquí para lo que necesites igual que lo estas tú siempre.
El Día Internacional de la Mujer se conmemora el 8 de marzo, se reivindica la igualdad entre hombres y mujeres. También se recuerda la lucha incansable que han tenido las mujeres por sus derechos laborales y sociales, en favor de una sociedad equitativa y justa.
¿Cuál es el origen y la historia de esta conmemoración y por qué el 8 de marzo?
La historia de esta conmemoración se remonta al 8 de marzo de 1875 en Estados Unidos. Según las Na unciones Unidas, cientos de trabajadoras textiles conocidas como ‘garment workes’ de una fábrica de Nueva York se manifestaron en busca de la igualdad salarial respecto a los hombres, además de una mejora en sus condiciones laborales.
En esta manifestación 120 trabajadoras fueron asesinadas a manos de la policía, situación que dos años después fue fundamental para crear el primer sindicato femenino de la historia.
Después, en 1908, cerca de 15,000Después, en 1908, cerca de 15,000 mujeres trabajadoras salieron a las calles de Nueva York bajo el lema de ‘Pan y Rosas’, manifestándose contra las jornadas interminables, las condiciones inhumanas y los penosos salarios. Tres años después llegaría el suceso que marcaría definitivamente el movimiento feminista, el 25 de marzo de 1911 sucedió el desastre industrial con más víctimas mortales de la ciudad de Nueva York (catalogado así por la Organización Internacional del Trabajo (ILO); 146 mujeres murieron en un incendio en la fábrica textil Triangle Shirtwaist a causa de derrumbes, quemaduras e intoxicación por humo.
Las muertes se dieron debido a que los propietarios de la fábrica sellaron las salidas del edificio. Estas muertes no fueron en vano y provocó importantes cambios en la legislación laboral, además del nacimiento del Sindicato Internacional de Mujeres Trabajadoras Textiles.
Clara Zetkin, en la II Conferencia Internacional de Mujeres Socialistas de Copenhague en 1920 fue quien lanzó la propuesta, aprobada por unanimidad, de conmemorar el Día Internacional de la mujer en el mes de marzo con el objetivo de lograr el voto para la mujer.
Fue en 1975 que la Organización de las Naciones Unidas hizo oficial el Día Internacional de la Mujer.
¿Por qué el morado es el color oficial del 8M y qué significado tiene?
El color morado fue adoptado por los movimientos de mujeres, debido a que el color evoca una mezcla entre el azul y rosa o rojo, colores con los que se suele identificar a las niñas y los niños y el resultado es el color morado o violeta. En la psicología del color, este es un tono que despierta en las mujeres un sentido de emancipación y no ser consideradas sólo en su parte femenina, sino como personas en una equidad.
¿Qué otros colores están asociados al feminismo?
Otros colores asociados al feminismo son el blanco y el verde, colores que utilizó Emmeline Pethick-Lawrence, activista británica que luchó por conseguir el voto para las mujeres entre 1903 y 1917.
Las siguientes historias que voy a contar, aunque los nombres que aparecen en ellas son nombres ficticios para preservar la intimidad de las personas afectadas, son reales.
Una salida con una sorpresa bastante desagradable.
Alba de 25 años se dispuso como cada mañana a salir a hacer lo que tenía planeado para ese día,
A pesar de su gran discapacidad, se considera una chica normal cómo cualquiera de su edad.
Aquella mañana se encontraba nerviosa, pues hacía tiempo que no veía a su amiga Alejandra, con la que había quedado en su casa para pasar el día.
Para ir desde donde vivía ella hasta casa de su amiga tenía que coger un autobús interurbano, cuándo terminó de arreglarse se fue con su silla de ruedas eléctrica hasta la parada dónde pasaba el autobús.
Por suerte no tardó mucho en llegar, no traía carrito de niño y tampoco venía muy lleno inconvenientes a tener en cuenta cuándo se va en una silla de ruedas. Por qué si alguno de ellos no se hubiese cumplido Alba no hubiese podido realizar el viaje.
Ese día tuvo suerte, pero lo que no sabía es que se iba a encontrar con alguien que se aprovecharía de ella por el simple hecho de ser mujer y doblemente por ser mujer discapacitada.
Tres paradas después de la suya se montó un nombre de mediana estatura, y fue directo a ponerse en el sitio dónde la muchacha estaba, ésta no dijo nada porque mucha gente tiene la fea costumbre de colocarse en dónde tiene que ir una silla de ruedas o un carrito.
Pero esta vez no era el típico morrudo que se coloca donde no debe, si no un salido que le da igual con que tipo de mujer restregarse. Ese día tuvo la poca vergüenza de escoger a Alba, una chica joven con una discapacidad muy alta que no puede apenas moverse ni defenderse, y no se le ocurrió otra cosa qué empezar a restregar su miembro contra la pierna de la muchacha.
Pero a la segunda vez que el buen hombre quiso desahogarse contra la pierna de la muchacha dió la casualidad de qué atinó en un sitio en el que ella sentía perfectamente, así que ni corta ni perezosa empezó a dar gritos y a llamarle de todo, nadie hizo absolutamente nada, pero al menos consiguió qué el hombre que se había estado restregando contra ella se bajase en la parada siguiente.
La primera vez que lo hizo la chica no dijo nada, porque la discapacidad que tiene hace que no sienta del todo las piernas, o solo algunos trozos.
En este caso todo el mundo miró para otra parte, y por suerte gracias a que Alba reacciono a tiempo y estaba en un sitio pequeño con mucha gente se pudo salvar. Pero hubiese estado bien que sí la gente que había estado alrededor se estaba dando cuenta que estaba habiendo un caso de abusos sexuales o de violación no hubiese mirado para otra parte y hubiese ayudado a la chica en cuestión. Porque recordemos que #NOESNO
El machismo guárdatelo en el bolsillo, no lo saques a pasear
Elisabeth, con una discapacidad severa de nacimiento, tenía muy buena relación con uno de los trabajadores de un polideportivo cercano a su casa, al que también iba Rodolfo su vecino de la torre de al lado, con otra discapacidad.
Ambos llevaban siendo vecinos desde hace 17 años, y ya eran muy amigos, por lo tanto tenían una confianza extrema.
Un día de casualidad hablando entre ellos salió que entre alguien y Rodolfo había una broma relacionada con Elizabeth, en ese momento Rodolfo se dio cuenta de que no debía de haber dicho todo eso, pero ya era demasiado tarde, Elisabeth que no había oído bien cómo era la broma que tenían entre ellos volvió a preguntar y este le dijo que no era nada, pero al final se lo saco.
Y resultó que aquella persona a la que conocía desde hace dos o tres años y qué ella consideraba su amigo, que también estaba avisado de que a Rodolfo no se le pueden gastar bromas porque no las entiende, no se le había ocurrido otra que empezar a decirle cuando se enteraba que iba a estar con Elisabeth que si iba a ser con tocado de teta o no. A lo que Rodolfo se quedará cortado sin saber que contestar porque no sabe seguir una broma y menos de ese tipo.
Con esto quiero demostrar que aún hay gente muy machista por la vida, pero es que ni siquiera saben distinguir con quién pueden utilizar esa mierda de machismo y con quien no, y lo utilizan para echarse unas risas con una persona que ni siquiera le sabe seguir la broma, me parece lamentable que aún sucedan estas cosas y que encima sucedan con dos personas con una discapacidad y una de ellas mujer, que a día de hoy se la siga considerando un objeto sexual, y se nos use para echarse unas risas entre hombres.
Cada tres de marzo se celebra el Día Mundial de la Audición. La generación de jóvenes actual abusamos del uso de cascos para escuchar música, ver películas… lo que hace qué nuestro sistema auditivo se resienta y podamos desarrollar problemas de audición desde una edad más temprana. Por ello modera el uso de estos dispositivos y ¡escucha con cuidado!
Hoy tres de marzo se celebra el Día Mundial de los Defectos Congénitos. Cada año nacen ocho millones de niños con malformaciones o anomalías congénitas. Algunas de ellas se pueden operar intrautero quedando secuelas leves de por vida o recuperándose totalmente y otras pueden llegar a ser tan graves qué el feto puede llegar a morir.
María y Pedro de 29 y 30 años respectivamente, decidieron intentar ser padres. Lo que no sabían es que su viaje en vez de terminar en la playa terminaría en la montaña debido a que su preciosa Mercedes vendría con una espina bífida, una enfermedad congénita. Suerte en la semana 26 de embarazo a María le pudieron realizar una operación dentro del útero para que su preciosa Mercedes se le redujeran las secuelas de la enfermedad.
Cuando la pequeña nació, un 17 de enero no hizo falta cerrarle la lesión por qué gracias a la operación que anteriormente le habían realizado había nacido con todo cicatrizado, ahora solo quedaba esperar a ver qué secuelas le habían quedado.
No tuvo problemas a la hora de empezar a sujetar la cabeza como cualquier niña de su edad, también empezó a controlar esfínteres casi al mismo tiempo que sus compañeros de guardería y a hablar no digamos, porque casi era lo que mejor hacía, y es que Mercedes en cuanto se soltó no paro ni un solo segundo.
Al año y medio cuando empezó la guardería y no tuvo ningún problema a la hora de ir a una ordinaria puesto que no necesitaba de ningún apoyo.
Esto es tan solo una pequeña muestra de como la ciencia ha evolucionado y los efectos congénitos pueden ser solucionados antes de que el bebé nazca y así evitar muchos problemas que antes eran imposibles de solucionar.
Mercedes seguirá creciendo feliz, y seguramente sin ninguna secuela de la enfermedad o si llegase a tenerla la tendría muy leve gracias a la operación que se le realizó antes de nacer.
Porque te llevo en mi culo y no en mi cabeza. Me has enseñado a ser yo, a respetarme y ser valiente. Muchos se ríen porque me haces ser diferente, pero que royo sería ser todos iguales, ¿no?. Tenerte me ha enseñado algo muy valioso y es que a veces contigo cuesta llegar más a los sitios, pero siempre hay alguien dispuesto a echarte una mano para llegar a conseguir lo que siempre deseas. Gracias por estar en mi vida, porque sin ti no hubiese podido vivir muchas cosas, ni hubiese podido conocer a mucha gente que hoy son muy importantes para mi y que seguramente no estarían en mi vida. Por último gracias por enseñarme que aunque sentada en ti también se pueden hacer locuras y se puede hacer cosas como los demás aunque adaptadas a nuestra forma. Últimamente por cuestiones de salud estoy un poco parada pero se que aún me queda por pasar la mejor noche de mí vida y como siempre junto a ti.
Hoy día 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las enfermedades raras. Este año FEDER ha escogido como lema para su campaña «¿Cómo te ves en el 2030?».
Actualmente a nivel autonómico hay más de 400.000 personas con alguna enfermedad rara.
Este año desde 2019 se vuelve a recuperar en la asamblea de Madrid el acto institucional con motivo de dicho día.
La conmemoración de este día surge para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad al diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de calidad de este colectivo. Retos que ponen de relieve la importancia de la equidad a nivel mundial, estatal y desde la propia Comunidad de Madrid. Porque ningún territorio contará por sí mismo con un número de pacientes de una enfermedad poco frecuentes como para entenderla y poder abordarla.
Actualmente se conocen unas 3023 enfermedades raras, pero por desgracia a día de hoy muchas de ellas no tienen curación porque necesitan de investigación y nuestros gobiernos no dan prácticamente ni un duro para ello. Así que lo poco que sale para ello es de donaciones anónimas o incluso de las asociaciones que forman las propias familias, con lo poco que recaudan con las cuotas o por las actividades qué hacen a lo largo del año y lo destinan a la investigación de la enfermedad de sus familiares, aunque en muchos casos ni siquiera llegan a cubrir todo lo que necesitan.
Es el caso de la familia de Andres un niño con el Sindrome de Duplicacion 15q de 9 años de edad. Dicho síndrome es una alteración cromosómica que presenta diferentes problemas.
Su padre, Cristóbal nos cuenta que tiene un deterioro cognitivo grave, aparentando tener la edad de tres cuatro años en sus relaciones sociales. Tampoco habla correctamente, tiene dificultad a la hora de producir mensajes y a la hora de comprenderlos. Además padece incontinencia tanto urinaria como fecal.
Andrés va a un colegio de educación especial, a pesar de esto las relaciones sociales las lleva mal, no sabe convivir entre iguales, con niños es muy complicado, hace mucho juego solo.
Tiene buena relación con su hermana pequeña. Para él es mucho más fácil la relación con un adulto porque le guía y le ayuda a mantener un juego más o menos social. Con los demás niños no sabe cómo hacerlo a no ser que sea un juego de correr o físico pero no participa de una forma funcional, es mas bien de una forma individual.
A nivel de ayudas económicas la familia recibe la Ley de Dependencia, que la emplean en cubrir PARTE de los tratamientos que el pequeño necesita, y es que la cantidad que ingresa ni siquiera cubre íntegro el importe de estos.
Pertenecen a la Fundacion15q dónde hay otros niños con la misma afección pero con problemas similares, algunos incluso más graves porque pueden llegar a tener epilepsia.
En la Fundación promueven un estudio genético gratuito para todo el mundo, cuentan con gente que colabora desde todo el mundo.
Todo esto les cuesta alrededor de unos 39000 € anuales qué cubren con actos benéficos, carreras solidarias etcétera. Muchas veces no llegan a cubrirlos porque solamente cuentan con el apoyo de 45-50 familias.
En su día a día, su familia tiene muchas dificultades ya que no es autónomo. No come solo, no se viste sólo…
Andres
Otra de las personas afectadas con enfermedad rara es Hilari Flores.
Padece una Polineuropatía tipo Charcot Marie Tooth. La enfermedad se le diagnóstico a los 6 años.
El primer diagnóstico que tuvo no fue por un médico sino por un ortopeda, y fue del síndrome de Duchenne, y tuvo la poca vergüenza decirle a sus padres que no se preocupasen por su educación, pues su hijo no iba a durar mucho. Imaginaos la cara de aquellos padres después de aquel diagnóstico dado por una persona que ni siquiera tenía la carrera de medicina, pero es que a mí entender también se había perdido algunos capítulos de Barrio Sésamo dónde hablaban de la empatía hacia los demás.
No es el primer caso con el que me encuentro de que un médico le suelta a unos padres quizá primerizos o incluso al propio paciente alguna cosa cómo esta. Señores facultativos, nunca se olviden de una cosa y es que aparte de que estén tratando con enfermedades y que muchas veces estás pueden acabar en un final trágico, ante todo están tratando con personas por lo que deben de explicar las cosas con más delicadeza.
En aquella época Hilari se estaba formando en Asem y sus padres estuvieron siempre ahí.
La enfermedad que padece Hilari siempre ha sido de evolución muy lenta, en su infancia la única diferencia que había con los demás niños era que él caminaba «raro», que se caía a menudo y que no podía correr o saltar como los demás.
Ni en la pandilla del barrio ni en la escuela sintió discriminación por dichas diferencias y siempre fué uno más.
Fue ya en el instituto cuándo empezaron a marcarle con la palabra «cojo» y eso provocó en el un rechazo a la enfermedad y a todo lo que tuviera que ver con ella.
No la negaba en si, ya que era evidente que estaba ahí, pero por ejemplo el no quería saber nada de ASEM ni de sus actividades.
Culpaba a la enfermedad de su infelicidad en ciertos momentos de su vida.
Sus padres nunca han caído en la sobreprotección y siempre han dejado espacio para que él fuera el que descubriera sus límites y viviera su vida.
Después del instituto cursó la carrera de ingeniería industrial y en esos 3 años ya tomó conciencia de que tenía una enfermedad con la que convivíria toda la vida y que por lo tanto era un error negarla o rechazarla.
Esto conllevó un cambio a nivel emocional, ya que él cree que ahí fué cuando se hizo mayor y empezó a vivir la vida de otra manera más positiva hacia él mismo y hacia los demás. También sufrió cambios emocionales que provocaron cambios en la conducta.
A raíz de todo ello, empezó a buscar los aspectos positivos que puede tener la enfermedad, así como las diferentes ayudas que existen para personas con discapacidad.
Llegó la progresión de su enfermedad y con ella la multiplicación de las dificultades para hacer la vida diaria. Nos cuenta que también cada perdida de fuerza o de posibilidad de hacer algo es un proceso de duelo, ya que lo que se pierde no se recupera y con la realidad de que son procesos de duelo continuos, cuando sales de uno ya viene otro. Esta es la característica de las enfermedades degenerativas con la que es más difícil convivir, pero no hay que dejarse vencer y hay que aprovechar los recursos que hay a nuestro alcance.
Es importante trabajar por varias razones, una, por el contacto con los compañeros y por el salir de casa y la otra para tener unos ingresos siempre necesarios para hacer frente a los gastos que conlleva la enfermedad.
Al terminar la carrera quería encontrar trabajo por sus propios medios y no a través de los servicios de integración laboral, pero al final lo tuvo que hacer así, ya que es un camino más sencillo para personas con discapacidad.
Como comentamos arriba Hilari también nos cuenta qué cuándo vamos a visitar al médico lo que buscamos es información de las investigaciones en curso y saber la evolución posible de nuestra enfermedad. El médico debería dar respuesta a nuestras inquietudes de forma realista pero positiva y esto no siempre sucede.»El momento presente lo conocemos mejor que nadie pero necesitamos orientación para el futuro» nos dice textualmente.
Por último nos comenta que la asociación es un espacio imprescindible para las personas afectadas y sus familias ya que el apoyo, la acogida, el compartir frustraciones entre iguales, enriquece mucho. Ha encontrado gente muy valiosa además de a su pareja.
Hilari
Juan Carlos sufre sarcoidosis, una enfermedad caracterizada por el crecimiento de pequeñas acumulaciones de células inflamatorias en cualquier parte del cuerpo, más comúnmente en los pulmones y en los ganglios linfáticos. También puede afectar a los ojos, la piel, el corazón y otros órganos. Se desconoce su causa, aunque los expertos creen que se genera por la respuesta del sistema inmunitario del cuerpo a una sustancia desconocida.
No existe cura, pero a la mayoría de las personas les va muy bien sin tratamiento o solo con uno simple. En algunos casos desaparece por si sola, en otros puede durar años y provocar daño en los órganos.
En su caso se lo descubrieron hace 8 años después de un mes en coma del que casi se muere.
Los signos y síntomas varían dependiendo de cuál sea el órgano afectado.
Puede comenzar con :
Fatiga
Ganglios linfáticos inflamados
Pérdida de peso
Dolor e inflamación en las articulaciones, como en los tobillos.
Esta enfermedad afecta con mayor frecuencia a los pulmones igual de causar problemas pulmonares como:
Esta enfermedad a veces se desarrolla gradualmente y produce síntomas que duran años, otras veces los síntomas aparecen repentinamente y luego desaparecen con la misma rapidez. Otras personas no tienen síntomas, por lo que la enfermedad puede descubrirse solo cuando se lleva a cabo una radiografía de tórax por otro motivo como:
Tos seca persistente
Dificultad para respirar
Silbido al respirar que
Dolor en el pecho
También puede causar problemas en la piel como:
Un sarpullido con protuberancias rojas o moradas que por lo general se ubican en la parte delantera de las piernas o en los tobillos, y que suelen estar cálidas y sensibles al tacto.
Úlceras qué desfiguran la nariz, las mejillas y las orejas
Áreas de la piel más claras o más oscuras
Crecimientos debajo de la piel (nódulos), en especial alrededor de cicatrices o tatuajes.
Igualmente puede afectar a los ojos sin causar ningún síntoma. por lo tanto es importante controlas en los ojos con regularidad. Pueden ser:
Visión borrosa
Dolor ocular
Ardor, picazón o sequedad en los ojos
Irritación grave
Sensibilidad a la luz
Puede presentar síntomas cardíacos:
Dolor en el pecho
Dificultad para respirar
Desmayos
Fatiga
Latidos cardíacos irregulares
Latidos agitados rápidos
Hinchazón causada por exceso de líquido
Por último y no menos importante puede afectar el metabolismo del calcio, el sistema nervioso el hígado y el bazo, los músculos, los huesos y las articulaciones, los riñones, los ganglios linfáticos o cualquier otro órgano.
En el caso de Juan Carlos solo tiene tocados el corazón el pulmón y el riñón por lo que tiene que hacer 3 días a la semana de diálisis.
Pero una cosa os puedo asegurar y es que las bromas continúas y las ganas de vivir nunca le faltan ni le faltarán.
Juan Carlos
Edu nació en 2008, a las 38 semanas de gestación. Peso 1 kg 650 g lo que casi se considera gran prematuro, con un mielomeningocele en la médula( espina bífida abierta) y problemas de coagulación. Al año de vida se determinó que la espina bífida era un síntoma de un síndrome genético muy infrecuente llamado Deleción13q.
No camina, no controla esfínteres y tampoco es capaz de mantener una conversación con absolutamente nadie que no sea su madre Nuria qué es prácticamente la única que le entiende.
El pequeño no puede estar en un sitio donde esté sometido a ruidos demasiado altos debido a que se asusta muy fácilmente y rompe a llorar.
Para que pueda hacer una vida lo más normalizada posible su madre decidió llevarle a los sitios con unos cascos de los que se utilizan para escuchar música y así variar de algún modo el sonido que le pueda llegar a él.
Durante la pandemia, su madre ha tenido que compaginar su trabajo con los deberes de sus dos hijos en casa, y teniendo una atención personalizada ha aprendido más rápido incluso que en el colegio.
Edu para alimentarse no lo hace de forma convencional, sino que lleva un botón gástrico y hay que meterle una comida con una jeringa por la tripa. Este sistema le suele dar algunos problemas pero si es verdad que desde que lo lleva ha cogido algo de peso.
Edu, actualmente, está bien cognitivamente, aunque no se le entiende cuando habla y tiene retraso mental, por lo que va a un colegio de educación especial.
La espina bífida puede afectar a diferentes grados, en este caso el tipo que tiene Edu es de los más afectados y además porque está combinado con otro síndrome.
La espina bífida es una enfermedad del tubo neural qué consiste en qué cuando se nace la médula espinal y todo el armazón que lo recubre está fuera de su sitio, por lo que el recién nacido tiene que ser operado de urgencia para colocar todo eso dentro y que no muera. Otro de los problemas que conlleva la espina bífida es qué el líquido del cerebro no drena correctamente por lo que a las pocas semanas de nacer tienen que colocarle al recién nacido una válvula desde la cabeza hasta el ventrículo o hasta el corazón, depende de los casos.
El síndrome de delección 13q es una enfermedad genética rara causada por la deleccion de parte o la totalidad del brazo grande del cromosoma 13 humano.
Se producen variaciones de los signos y síntomas según el área del cromosoma 13 que se elimina.
La forma más común de contraer la enfermedad es a través de mutaciones genéticas.
Solo se puede diagnosticar definitivamente mediante análisis genético que se puede realizar antes del nacimiento o después del nacimiento.
Los síntomas pueden controlar generalmente con la participación de un neurólogo, médico rehabilitador, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, psicoterapeuta, nutricionista, profesional de educación especial y o logopeda.
Súper bombero Edu
David Iglesias tiene espina bífida. Camina con muletas y no tiene control de esfínteres. Para hacer pis se sonda a través del metodo mitrofanoff, es decir por un agujero por el ombligo.
De pequeño sufrió mucho bullying, y nadie le creía hasta que consiguió que una profesora suya en el.
En cuanto a las relaciones sociales siempre ha tenido apoyo de la gente de su asociación (ameb) pero el resto pasaba de él.
Sufre ataques epilépticos, sobre todo en épocas de mucho estrés.
David
Para terminar no me queda nada más que dar las gracias a todos los que han querido dar su testimonio para que este artículo se halla hecho posible. Y desde aquí pedirles a todos aquellos que tengan aunque sea una mínima oportunidad que por favor se destinen más fondos para la investigación para que esta gente y muchos más no queden en el olvido y pueda seguir adelante y conseguir sus metas y sus sueños. Aquí estaremos el año que viene volviendo a reivindicar por una investigación digna para nuestros enfermos con enfermedades raras.
Hace cuatro días que llevo pensando cómo escribir esto porque me duele en el alma. Es ley de vida que cuando uno va creciendo nuestros seres queridos se vayan haciendo mayores y vayan falleciendo antes o después, pero últimamente como ya he comentado en otras de mis entradas está mi odiada letra C. Es triste que se haya encontrado una vacuna para el COVID en menos de un año y aún no se haya encontrado una contra el cáncer y siga muriendo gente sin solución.
Las personas con una dependencia, según vamos creciendo sabemos que por ley de vida nuestros padres, esas personas que siempre han estado ahí cuidándonos sin pedir nada a cambio, algún día tarde o temprano nos faltaran.
Pero lo que nunca podemos llegar a imaginar es que aquellos que han estado ahí sosteniendonos desde que llegamos a este mundo y levantándonos cada vez que nos hemos caído se iban a ir demasiado pronto y todo porque iba a aparecer en su vida un bicho que iba a acabar con ellos, muchas veces sin dar oportunidad encontrar el tratamiento adecuado.
Cuándo dan este diagnóstico es muy difícil de asimilar, por qué no sabemos qué pasará con nosotros a partir de ese momento, pero imaginaros cuando esto pasa con una persona que tiene una discapacidad intelectual y no puede entender a ciencia cierta qué es lo que está pasando realmente.
Pues bien, esto es lo que ha sucedido esta semana, el día 22 de febrero nos dejó el dibujante Miguel Gallardo, creador de Makoke o de María y yo, dónde nos contaba de forma ilustrada la vida de su hija María que padece autismo.
También ha participado en numerosas publicaciones sobre la salud sexual y la discapacidad «la salud sexual» Dincat.
Y su última publicación «Algo me paso camino a casa» dónde cuenta en primera persona su relación con el tumor.
Este último libro y el de Makoke no los he leído pero los otros si y os aseguro que para mí ha sido un referente en todo momento para poder entender a una persona que quiero mucho y qué aún no habían diagnosticado su enfermedad.
Y para terminar, una reflexión, ¿como le explicas tu a su hija María que no verá más a su padre, a esa persona que le lleva cuidando desde pequeña e incluso dibujando su enfermedad en libros para que otros la entiendas mejor porque un maldito cáncer se ha llevado a su padre sin pedir permiso y demasiado pronto?
Por todos es sabido que dicen que el gato tiene siete vidas, porque por mucho que estén brincando por ahí no les pasa nada.
Pero seguramente por pocos es sabido que los gatos, esos animales tan independientes que muchos tenéis en vuestras casas como mascotas tienen tres días internacionales designados al año. Son especiales hasta para eso. Pues bien, si os parece os cuento cuales son y el porque.
El primero ha sido este 20 de febrero, por Socks, el gato de la familia Clinton, que falleció el 20 de febrero de 2009. Fue diagnosticado con cáncer y tras varios tratamientos sin resultados, la familia decidió dormirlo. Al ser gato tan popular, los usuarios de las redes sociales decidieron declarar esta fecha como Día Internacional del Gato.
El segundo de los días es el 8 de agosto gracias al Fondo Internacional para el Bienestar Animal (IFAW, por sus siglas en inglés). En 2002, dicha organización tomó la decisión de crear una fecha especial dedicada a los gatos. Cabe señalar que esta fecha se eligió antes que la de Socks.
Y por último y no menos importante el 29 de octubre porque Collen Paige, una proteccionista estadounidense, quiso crear consciencia sobre la difícil situación que viven los gatos callejeros y promover la adopción.
Así que fijaos la de defensores que tienen estos simpáticos animalitos. Y si estáis pensando en comprar uno no lo olvides ¡ADOPTA, NO COMPRES!
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